La jornada sobre el Síndrome X-Frágil acerca el mundo de las enfermedades raras a los vecinos de Parla

La Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid y la Asociación de Padres y Amigos de Discapacitados de Parla (ADEMPA) organizaban el pasado domingo, 2 de febrero, una jornada denominada “Síndrome X-Frágil: desde la inclusión”.

La celebración de este acto permitió conocer a los vecinos de Parla los diversos aspectos de esta enfermedad rara, así como trasladar la experiencia de especialistas e investigadores sobre la infancia y familiares de afectados. El acto se celebró en la Sala de Conferencias de la Casa de la Cultura y contó con la presencia de un numerosos público, entre los que se encontraban la concejala del Área Social del Ayuntamiento de Parla, Mª Antonia González y la concejala de Mayores, Mercedes González.

En la presentación de la jornada, Mª Antonia González agradeció la labor de ambas asociaciones, su esfuerzo y dedicación hacía las personas más necesitadas, “en una época en la que priman los recortes”. La jornada comenzó con la disertación de la neuropediatra del Hospital Universitario Quirón Madrid, Maria Teresa Ferrando que explicó qué es el Síndrome X-Frágil (SXF)

El “Síndrome del X- Frágil (SHF) es una afección genética que involucra cambios en parte del cromosoma X. Es la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria en niños. Afecta tanto a varones como a mujeres, si bien hay diferencias en las manifestaciones y en la incidencia del mismo.

Durante toda la mañana se desarrollaron diferentes ponencias, destacando la del SXF en el aula a cargo de Manuela Rodríguez, maestra infantil e investigadora sobre infancia y la experiencia en el aula de Rosi Ramírez, tutora del colegio Virgen del Carmen de Parla. Además, la jornada abordó la autonomía personal y confirmó la importancia del movimiento asociativo para tratar la enfermedad.