El Ayuntamiento de Parla impulsa un protocolo de coordinación para mejorar la detección y el diagnóstico de niños y niñas con Trastorno de Déficit de Atención

El Ayuntamiento de Parla ha firmado con todos los agentes de salud y educación implicados en la detección y tratamiento del Trastorno por Déficit de Atención y/o Hiperactividad, TDAH, un acuerdo institucional para mejorar su detección y tratamiento en menores. El acuerdo incluye un protocolo de intervención que ha sido elaborado con la colaboración de familias con niños y niñas del Centro Adempa.  

TDAH, un trastorno neurobiológico a cuyo diagnóstico no es fácil llegar

El TDAH es un trastorno de carácter neurobiológico que se origina en la infancia y que implica un patrón de déficit de atención, hiperactividad e impulsividad y que, en ocasiones, está asociado con otros trastornos comórbidos; es decir, puede presentarse junto con otros trastornos psiquiátricos asociados.

Su detección se inicia habitualmente en el centro educativo o en la familia. Pero llegar a un diagnóstico único, con una respuesta única y coordinada desde Atención Primaria, el especialista hospitalario y el centro educativo, no es fácil.

“Hemos conseguido que haya un protocolo en Parla, que era tan necesario”

Lo sabe bien Marisol Del Sol Chozas, que ha firmado el acuerdo como representante de la entidad que ha participado en la elaboración del protocolo; el Centro de Atención Temprana y Tratamientos y Asociación de madres y padres Adempa, que Marisol ha presidido durante varios años.

Pero, sobre todo, Marisol lo sabe como madre de Jaime, que hoy tiene 17 años, pero cuyo diagnóstico de TDAH en su infancia no fue tan fácil como ella espera que resulte a otras familias tras este acuerdo.

“Hemos conseguido que haya un protocolo en Parla, que era tan necesario. Llega un poquito tarde para mí, pero no para el resto de personas y familias. Cuando a mi hijo se lo diagnosticaron, mi objetivo era saber si me pasaba a mí sola, necesitaba saber qué pasaba”, ha explicado Marisol.

Para que las instituciones sepan cómo trabajar y ninguna familia se sienta sola

“Mi objetivo ahora es que nadie se sienta solo, que todas las instituciones sepan cómo trabajar con ellos y estar coordinados. Es fundamental estar coordinados, por eso es tan importante que este acuerdo saliera adelante”, ha añadido la representante de Adempa

Junto a las familias que como la de Marisol han participado a lo largo de años en la elaboración del protocolo y este martes han firmado el acuerdo impulsado desde el Ayuntamiento, se encuentran la Dirección General de Atención Primaria, el Hospital Infanta Cristina de Parla y la Consejería de Educación.

Un trastorno invisible para la sociedad, pero no para quienes lo sufren

Según ha explicado la representante de Adempa, “este es un trastorno que es invisible para el resto de sociedad pero no para las familias que lo sufrimos día a día. Por eso era importante tener algo escrito y que todo el mundo pueda acceder a ello, interpretarlo y ayudarnos”.

La redacción del protocolo de intervención ha sido un largo proceso “porque son muchas las personas que deben participar y ponerse de acuerdo. El nombre de “protocolo” asusta mucho. Pero no se trata de poner etiquetas a los niños, sino de prevenir, de trabajar en lo que el niño necesita”, ha continuado Marisol.

Un acuerdo para la prevención

“Estos niños necesitan un poquito más de tiempo, en muchas ocasiones no se les da y eso deriva en cosas más graves”, ha concluido Marisol Del Sol. Con ella coincide María Jesús Rodríguez, técnico de la Concejalía de Sanidad y Salud Pública que ha representado al Ayuntamiento en la mesa para la confección del acuerdo. “Esto es un acuerdo para la prevención”, ha afirmado rotunda María Jesús.

“Significa estar atentos desde el principio para que se pueda guiar bien, para que se pueda diagnosticar bien y dar los apoyos que necesita de los profesionales que necesita. Es evitar que los niños sean pelotas que se mandan al centro de salud, al Hospital, al colegio… El objetivo es evitar eso. Y el sufrimiento. Los niños con TDAH sufren muchísimo. Y las familias se vuelven locas”, ha asegurado la técnico municipal.

Luis Martínez Hervás: “Establecemos la coordinación entre las administraciones”

También ha coincidido en el calvario que supone para las familias llegar al diagnóstico del trastorno, el alcalde de Parla, Luis Martínez Hervás, que ha presidido la firma del acuerdo. “El TDAH es una enfermedad que está irregularmente diagnosticada. Hay por un lado un sobre diagnóstico de entre el 32 y el 40%; y por otro un Infra-diagnóstico que se estima entre el uno y el cinco por ciento. Los resultados de ambos son graves”, ha detallado el primer edil.

Martínez Hervás ha matizado que “lo que establecemos es algo tan sencillo pero tan difícil como la coordinación entre las administraciones, es decir, establecer una ruta en la que están previstas la mayoría de las posibilidades diagnósticas y terapéuticas de los niños”.

Un protocolo útil, tranquilizador y que normaliza a los niños

“El fin es que sea útil, que tranquilice a las familias, que todos sepamos qué hacer ante el trastorno y que normalicemos a los niños afectos. Y que no sea ningún problema para nadie, sino que se encauce. Todo tenemos catarros y no hay más problema que los siete días que dura.      Pues esto que sea igual. Que sea conocido por los profesionales de primaria y especializada. Que los profesionales de la educación lo vivan con los mismos parámetros de los profesionales sanitarios y se dé una respuesta única a la familia que es en el momento del diagnóstico lo que más necesitan”, ha concluido el primer edil.

Por su parte, la concejala de de Sanidad y Salud Pública, Marta Varón, ha explicado que “desde el Ayuntamiento lo que hemos hecho es recoger la demanda de un grupo de madres y padres con hijos ya diagnosticados con TDHA, que se sienten desamparados y que creen que podemos mediar para mejorar la intervención tanto clínica como educativa de sus hijos”.

Protocolo a seguir desde los ámbitos educativo y sanitario

Así, el acuerdo establece un protocolo desde la detección y evaluación en el ámbito educativo y sanitario. En el primero de los casos, cuando los síntomas se detectan en el centro educativo, los equipos psicopedagógicos ofrecen una intervención previa a la valoración, derivación y detección.

Si el niño no está escolarizado, las familias son derivadas por los servicios de Salud, Educación o Servicios Sociales. Aunque en menores de seis años es difícil establecer diagnósticos claros, sí se pueden valorar rasgos que den la señal de alarma y orienten a pensar en un futuro diagnóstico y en la necesidad de una intervención temprana.

En el caso de que los síntomas se evalúen en primer lugar desde la atención primaria sanitaria, el protocolo establece que al pediatra le corresponde la evaluación clínica, orientación diagnóstica, diagnóstico diferencial, detección de posibles patologías comórbidas y establecimiento de un plan terapéutico.

Diagnóstico tras historia clínica, psicosocial y de dinámica familiar

El diagnóstico debe basarse en una historia clínica detallada que incluya antecedentes personales y familiares; información sobre el funcionamiento psicosocial del niño en la familia, en la escuela y con los amigos; exploración de la dinámica familiar y búsqueda activa de comorbilidad psicológica y psiquiátrica.

Síntomas de alerta

Posteriormente, según el acuerdo rubricado en Parla, según las consideraciones del pediatra, el niño será derivado a neuropediatría, salud mental infanto juvenil o Servicios Sociales. Además, el protocolo de intervención describe una serie de síntomas que pueden alertar a las familias. Así, los niños con TDAH:

• Tienen una necesidad constante de la novedad
• Les cuesta aislar un evento de otros que ocurren a su alrededor
• Enfocan su atención al ruido más alto, a lo más llamativo y excitante
• Viven con excesivo interés por el presente, tienen dificultades para aplazar la recompensa
• Sienten una necesidad constante de mover alguna parte del cuerpo, por lo que les cuesta mucho permanecer sentados y prestar atención
• Cuando se les pide que realicen actividades que les resulten muy difíciles, se aíslan para encubrir esas dificultades, se enfadan e incluso mienten
• Necesitan más tiempo que otros para realizar la tarea escolar, lo que les hace sentir que sólo trabajan mientras los demás juegan
• Se valoran a sí mismos más negativamente, con más problemas, más impopulares y menos felices que sus iguales

Atención a las necesidades de los niños y niñas

Por último, el acuerdo recoge la importancia de que la familia siga las indicaciones de los profesionales educativos o sanitarios y se implique activamente con el menor, para conseguir los objetivos de mejora, atendiendo a las siguientes necesidades de estos niños y niñas:

• Sentirse aceptado y respetado por su familia
• Unas normas claras y bien definidas, pocas e importantes, que representen una exigencia adaptada a sus posibilidades
• Que las expectativas sobre él o ella sean realistas
• Una familia que le conceda muchas oportunidades para que realice las tareas propuestas
• Que se le facilite la posibilidad de pedir ayuda