Unos 30 niños de Parla con trastorno del espectro autista pintarán el cielo de azul en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

“Nosotros sentimos que nuestros niños son como las piezas de un puzzle. Aunque son diferentes, encajan igualmente”. Por este motivo, la recién creada asociación Parla TEA cerrará con una suelta de globos azules, símbolo del autismo como la pieza de puzzle, una mañana de juegos al aire libre en el Parque del Universo, coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, este sábado 2 de abril.  

Designado por Naciones Unidas desde 2008, el 2 de abril es el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. El autismo es un conjunto de trastornos del desarrollo cerebral, llamados colectivamente TEA, Trastorno del Espectro Autista, entendiendo espectro como la gran variedad de síntomas, habilidades y diferentes niveles de discapacidad y deterioro.

Trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, síndrome de Rett o trastorno desintegrativo infantil, son los cinco trastornos que engloba el TEA. “El espectro es tan amplio, cada niño es un mundo y cada mamá puede contar una cosa. Yo te puedo contar sobre mis hijos y los niños de la asociación. Son muy cuadriculados, en mi casa, por ejemplo, si coges un camino tienes que ir siempre por la misma calle. El que cojas otro camino, les crea un conflicto; el que cambien un mueble de sitio, los colores, las texturas, los ruidos…”, explica Yolanda López, vicepresidenta de Parla TEA.

Causas desconocidas

Parla TEA es una asociación puesta en marcha hace dos meses por las alrededor de treinta familias con niños autistas del municipio. Yolanda es madre de dos niños. Y los dos son autistas. No sabe por qué. Ni ella ni el resto de familias con hijos con este trastorno, cuyas causas aún no están determinadas.

“Se ha hablado de muchas causas, de factores ambiéntales, de algo genético, de las vacunas… las vacunas antiguamente llevaban mercurio, ahora no lo llevan, hay una vacuna que se ponía a los 18 meses que podía ser una de las causas de autismo. Pero cada familia somos un mundo, hemos pasado por circunstancias diferentes y yo creo que nadie ha encontrado por ahora una causa”, cuenta Yolanda.

Sus hijos no son los únicos hermanos de Parla con este trastorno. En la asociación hay otra familia con dos niños. Pero no han podido establecer un origen genético, según explica Yolanda: “En el caso de mi hijo mayor le hicieron pruebas genéticas. A él y a nosotros. Era el primero en la familia, y no se encontró ningún patrón. Tampoco se puede diagnosticar el autismo hasta que el niño nace y desarrolla”.

Signos de alarma para los padres

TEA es, como cuenta la vicepresidenta de la entidad parleña, “un trastorno generalizado del desarrollo, de carácter neurológico, con determinadas áreas de afectación por cada niño”. En todos es común presentar deterioro o dificultades “en la interacción social, el lenguaje, la comunicación y el pensamiento”.

Los síntomas pueden comenzar con pocos meses o hasta dos o tres años, según cuenta Yolanda: “El caso de mis hijos es de libro. Pero las señales de alarma, por ejemplo, son que les llames por su nombre y no contesten; emitas ruidos detrás de él y no te haga caso. Yo puedo palmotear a mis hijos en las orejas y no se vuelven a mirarme. No tienen ningún problema de audición, pero se meten tanto en su mundo que no me escuchan”.

“Tienen juegos muy repetitivos. Mi hijo pequeño se puede pasar horas rodando los coches, alienando las cosas. Y hay que forzarles para seguir un juego. Por ejemplo, un pilla pilla, un niño autista no sabe jugar”, detalla Yolanda López.

Diagnóstico: no es fácil llegar a él, ni aceptarlo

Pero concluir que este tipo de señales se deben a un trastorno del espectro autista no es fácil. “Para los médicos somos baremos, llegar al diagnóstico es un lío, a los papás les vuelven bastante locos. Los míos, por suerte o por desgracia, han sido autistas de libro desde el primer momento, pero hay otras familias para las que no es tan fácil el diagnóstico y no saben dónde tocar”, explica.

Son niños que, ya siendo bebés, pueden mostrar una excesiva concentración en algunos objetos, no establecen contacto visual y no balbucean con sus padres. En otros casos, los síntomas comienzan entre el primer y el tercer año de vida, cuando se vuelven silenciosos, retraídos o indiferentes a las señales sociales. La mayoría de los niños con TEA suelen tener problemas precisamente para relacionarse.

Algunos de los síntomas que presentan estos niños son:

• Hacia el año, el niño no reacciona cuando le llaman por su nombre
• Sobre los 14 meses, no señala objetos para mostrar su interés
• En torno a los 18, no juega con situaciones imaginarias, como dar de comer a una muñeca
• Evita el contacto visual y prefiere estar solo
• Tiene dificultad para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar los suyos propios
• Tiene retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje
• Repite palabras o frases una y otra vez (ecolalia)
• Contesta cosas que no tienen que ver con las preguntas
• Le irritan los cambios mínimos
• Tiene intereses obsesivos
• Aletea con las manos, mece su cuerpo o gira en círculos
• Reacciona de manera extraña a la forma en que las cosas huelen, saben, se ven, se sienten o suenan

Si el diagnóstico no es fácil, la aceptación del mismo tampoco, según explica Yolanda: “Tú no quieres ese diagnóstico en casa. Por mucho que se diga que son preciosos y les quieres mucho, que sí, no quieres ese diagnóstico. Por ti y por los propios niños que tienen que vivirlo durante toda su vida”.

La importancia del diagnóstico precoz y las terapias

Porque este trastorno les acompaña hasta su edad adulta. El niño mayor de Yolanda ya tiene diez años. “Está en un centro de educación especial. Hizo un año en escuela infantil, luego probamos a pasarle a un aula TEA en un centro preferente. Tiene una afectación bastante grave –no tiene nada de lenguaje a oral, empezó a controlar esfínteres y a comer a los cuatro años-, ha evolucionado mucho desde entonces, pero vimos que la educación especial era lo mejor para él y le llevamos al María Montessori, aquí en Parla”.

Pese a la dificultad para llegar al diagnóstico, Yolanda insiste en que “es lo principal. Desde que ves cualquier cosa o alguien te alerta”. Después, “los papás pasamos por un período de duelo, de negación y aceptación, y cada uno lo pasa a su manera”. Al final, “lo importante es trabajar con tu hijo día a día”.

Y para ello, “hay multitud de terapias, cada una con un aliciente para ayudarles, como la delfinoterapia, hipoterapia o equinoterapia con caballos”. En materia de comunicación, cuenta Yolanda que su hijo, ellos mismos y toda la familia, han aprendido “una lengua de signos, no es la de los sordos. Es un lenguaje que se llama bimodal o sheaffer, a través de pictogramas y signos”. “Así nos comunicamos con él”, apostilla.

Parla TEA nace para “respaldarnos ante los problemas”

Precisamente para “hablar con otros padres, darnos apoyo”, entre otros fines, hace dos meses echa a andar Parla TEA, de la que Yolanda es vicepresidenta y Mª Ángeles, presidenta. “Somos las que hemos fundado la asociación, junto a nuestros maridos, porque no había en Parla. Hay en Fuenlabrada, en Móstoles, en Madrid… existe la Federación de Autismo de Madrid, pero nos parecía que juntos podemos conseguir más”, asegura.

"En el centro de atención temprana donde vamos, Adempa, somos una familia y queríamos llevarlo al autismo”, añade Yolanda. “Por ejemplo, las charlas con psicólogos a las familias con niños recién diagnosticados les viene muy bien, pero a los que tenemos un camino recorrido, nos aburrimos”, relata con cierta resignación.

“Desde Parla TEA hemos dedicado todo mes de abril al autismo”

El Parque del Universo es el escenario de la primera jornada, el sábado 2 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Yolanda López explica en qué consistirá este día: “Vamos a hacer actividades al aire libre. Va a haber un Cuentacuentos, castillos hinchables, pinta caras, vamos a leer un manifiesto y vamos a hacer una suelta de globos azules”. “El azul, al igual que la pieza de puzzle, son los símbolos del autismo”, sentencia. Será de 11:00 a 14:00 horas.

El resto del mes, Parla TEA invita a todos los vecinos a dar voz a los niños con trastorno de espectro autista con las siguientes actividades:

• Concierto benéfico “Voces por el autismo”, de flamenco, pop y rock, en el Teatro Dulce Chacón, sábado 9 de abril, a las 18:00 horas.
• Función benéfica de danza a cargo del centro coreofráfico Blocke Bross en el Teatro Jaime Salom, el sábado 16 de abril, a las 18:00 horas
• Representación de “Súper gorditos” a cargo de Bypass, el domingo 24 de abril a las 12:00 horas, en el Teatro Isaac Albéniz.