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El Ayuntamiento de Parla se solidariza con asociaciones y enfermos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La concejalía de Sanidad y Salud Pública del Área Social ha elaborado un documento en el que se reconoce la importante labor de los dos colectivos locales dedicados a estas personas.
28/02/2014

El Ayuntamiento de Parla, desde la concejalía de Sanidad y salud Pública del Área Social se solidariza con los enfermos, familias y asociaciones que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras.

Hoy 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas que tienen baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes.

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras estas dolencias afectan a 5 de cada 10.000 personas y el 80% de ellas son genéticas y el 85%, crónicas. En Parla existen dos Asociaciones relacionadas con este tipo de patologías raras como son la Asociación Fomento Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) y la Asociación Mimos.

La Asociación FOMENTO CONTRA LA HIPERTENSION PULMONAR (FCHP), engloba a enfermos que sufren un grupo de enfermedades caracterizadas por el aumento progresivo de la resistencia vascular pulmonar (RVP) que conduce al fracaso del ventrículo derecho y a la muerte prematura. Antes de la aparición de los fármacos actuales para el tratamiento de esta enfermedad la esperanza media de vida desde el momento del diagnóstico de los pacientes con HAP idiopática (HAPI) era de 2,8 años.

Los objetivos son la asistencia social, sanitarios y de investigación científica, orientados a prestar todo tipo de ayuda y promover la integración socio-laboral de las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar, así como facilitar información y orientación a estos enfermos y sus familias, así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.

La asociación tiene su sede en C/ RIO JORDAN, 7. Bj C. 28981 PARLA, también se puede contactar a través de su página web: www.fchp.es//// www.facebook.com/fundacionhp

La ASOCIACION MIMOS tiene como objetivo proporcionar las diferentes terapias pedagógicas y motóricas necesarias para que niños con enfermedades de las denominadas raras (Síndrome de Angelman, cromosomopatías, enfermedades mitocondriales) que cursen con discapacidades motóricas y cognitivas severas.

Se puede contactar con ellos en esta dirección C/ LA PALOMA, 82.2º Izda. 28981 PARLA, o a través del correo electrónico: asociacionmimos@hotmail.es o en su página web: www.asociacionmimos.es

El objetivo de la concejalía de Sanidad y Salud Pública y estas asociaciones es el de aunar todas las fuerzas dejando a un lado la indiferencia, uniendo con lazos de solidaridad, para que estas enfermedades a las que hoy llamamos raras sean comunes, que su lucha sea la de todos, que impulsemos entre todos su investigación y la posibilidad de tratamientos que en la mayoría de los casos no existen.

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